Učinkovita rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo vključuje niz aktivnosti. Pozornost ni namenjena le telesnemu, temveč tudi duševnemu razvoju otroka, pridobivanju veščin samostojnosti in socialne prilagoditve. Za invalidne otroke je možno tudi brezplačno opazovanje, zagotavljanje bonov za zdravljenje v sanatorijih, zagotavljanje zdravil in sredstev za tehnično rehabilitacijo.
Vzroki bolezni in dejavniki tveganja
Vzroke za cerebralno paralizo delimo na intrauterine provocijske dejavnike in poporodne. Prva vrsta vključuje:
- težka nosečnost;
- nezdrav življenjski slog matere;
- dedna predispozicija;
- težak porod, med katerim je prišlo do asfiksije ploda;
- akutne ali določene kronične bolezni mater;
- nedonošenčki in dojenčki z nizko porodno težo;
- infekcijski procesi, ki se pojavljajo v latentni obliki v telesumati;
- toksična zastrupitev možganov otroka zaradi nezdružljivosti med materjo in plodom glede krvne skupine in faktorja Rh ali odpoved jeter pri otroku.
Sprožilci po porodu vključujejo:
- Teža otroka do 1 kg ob rojstvu;
- rojstvo dvojčkov ali trojčkov;
- poškodba glave v zgodnji mladosti.
V vsakem tretjem primeru pa ni mogoče ugotoviti specifičnega vzroka patologije. In praviloma rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo ni odvisna od vzrokov za razvoj bolezni. Individualni rehabilitacijski program se lahko spremeni le pri nedonošenčkih in majhnih otrocih – takšni bolniki pogosto zahtevajo bolj skrbno oskrbo in zdravniški nadzor.
Glavne faze poteka bolezni
Rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo je odvisna od faze bolezni, resnosti bolezni in starosti bolnika. Obstajajo tri faze poteka bolezni:
- Zgodnje (do 5 mesecev). Cerebralna paraliza se kaže z zaostankom v razvoju, ohranitvijo brezpogojnih refleksov.
- Primarni (do 3 leta). Otrok se pogosto zaduši s hrano, noče govoriti, opazna je asimetrija, hipertonus ali pretirana mišična sprostitev.
- Pozno (več kot tri leta). Kaže se s skrajšanjem enega uda v primerjavi z drugim, požiranjem, sluhom, vidom, motnjami govora, konvulzijami, motnjami uriniranja in iztrebljanja, duševna zaostalost.
Zgodnji znaki cerebralne paralize
Zgodnji znaki cerebralne paralize vključujejonaslednja odstopanja:
- zakasnjen telesni razvoj: nadzor glave, prevračanje, sedenje brez podpore, plazenje ali hoja;
- ohranjanje "otroških" refleksov po dopolnitvi 3-6 mesecev starosti;
- prevalenca ene roke do 18 mesecev;
- kakršni koli simptomi, ki kažejo na hipertoničnost ali prekomerno sprostitev (šibkost) mišic.
Klinične manifestacije bolezni so lahko tako izrazite kot skoraj neopazne - vse je odvisno od stopnje poškodbe osrednjega živčnega sistema in možganov. Poiščite zdravniško pomoč, če:
- otrokova gibanja so nenaravna;
- dojenček ima konvulzije;
- mišice so videti pretirano sproščene ali napete;
- dojenček ne utripa kot odgovor na glasen zvok pri starosti enega meseca;
- pri 4 mesecih otrok ne obrača glave na glasen zvok;
- ne sedi brez podpore pri 7 mesecih;
- ne govori ene besede pri 12 mesecih;
- dojenček ne hodi ali hodi nenaravno;
- otrok ima strabizem.
Celovita rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo daje najboljše rezultate, če se začne že v zgodnji mladosti. Pri hudih oblikah bolezni, nepravočasnem obnavljanju telesne dejavnosti ali poznem razvoju socialnih veščin lahko otrok ostane povsem neprilagojen življenju.
Ali je mogoče ozdraviti bolezen
CP se nanaša na bolezni, ki jih je skoraj nemogoče popolnoma ozdraviti. Vendar pa celovita in pravočasno začeta rehabilitacija omogočaotroke s takšno diagnozo je treba usposabljati enako kot zdrave otroke in voditi poln življenjski slog. Pomemben napredek se lahko šteje za ohranitev otrokovih posameznih simptomov bolezni.
Sodobne metode zdravljenja cerebralne paralize
Glavni cilj individualnih rehabilitacijskih programov za otroke s paralizo je postopen razvoj spretnosti in sposobnosti, telesna in socialna prilagoditev. Metode, ki se razvijajo individualno za vsakega otroka, postopoma odpravljajo motorične okvare, izboljšujejo motorično aktivnost, čustveno, osebno in socialno razvijajo bolnika, razvijajo veščine samostojnosti v vsakdanjem življenju. Zaradi sistematične rehabilitacije se lahko otrok samostojno vključi v družbo in se prilagodi poznejšemu življenju.
Program rehabilitacije za otroke s cerebralno paralizo vključuje naslednje pristope:
- zdravljenje z vodo: plavanje, balneo ali hidroterapija;
- PET terapija ali zdravljenje živali: hipoterapija (zdravljenje s konji), psihofizična rehabilitacija v procesu komuniciranja z delfini in plavanje;
- uporaba ortopedskih pripomočkov, vadbenih naprav, gimnastičnih žog, lestev;
- blatne aplikacije, ki povečajo bioelektrično aktivnost mišic;
- terapevtska masaža za zmanjšanje stopnje letargije in mišičnih krčev;
- zdravljenje z zdravili: uporabljajo se botoks, botulinski toksin, xeomin, dysport;
- Vojta terapija za obnovitev naravnih vzorcev vedenja;
- fizioterapevtsko zdravljenje: mioton, ultrazvok, magnetoterapija, darsonvalizacija;
- Montessori terapija, ki vam omogoča oblikovanje sposobnosti koncentracije in razvoja neodvisnosti;
- razredi s psihologom;
- logopedski tečaji, ki odpravljajo motnje govora (program "Logorhythmics");
- posebno izobraževanje;
- shiatsu terapija - masaža biološko aktivnih točk;
- razredi po metodi Bobath - posebna gimnastika z uporabo določene opreme;
- laserska izpostavljenost refleksogenim conam, konici nosu, sklepom, refleksno-segmentnim conam, predelu paretičnih mišic;
- umetnostna terapija, ki je namenjena pripravi otroka na učenje;
- Petova tehnika - delitev gibov na ločena dejanja in njihovo učenje;
- ortopedska kirurgija;
- zdraviliško zdravljenje;
- alternativna zdravljenja: osteopatija, manualna terapija, catgut terapija, vakuumska terapija, elektrorefleksoterapija.
Seveda zgoraj niso navedene vse metode rehabilitacije otrok s cerebralno paralizo. Obstaja veliko že pripravljenih programov, ki so razviti in jih trenutno razvijajo rehabilitacijski centri, alternativni pristopi in tehnike.
Fizična rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo
Fizično okrevanje bolnega otroka se mora začeti čim prej. Vodilni strokovnjaki v svetu so priznali, da rehabilitacija invalidnega otroka (CP) prinaša najboljše rezultate do treh let, v Rusiji pa številni centri zavračajo sprejem otrok, mlajših od enega leta oz.do treh let, zdravniki pa se ne mudijo, da bi postavili diagnozo in formalizirali invalidnost. Še vedno pa je fizična rehabilitacija najpomembnejša faza prilagajanja posebnega otroka poznejšemu življenju in z majhnim bolnikom je treba začeti delati takoj po postavitvi diagnoze cerebralne paralize.
Rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo je potrebna za preprečevanje oslabitve in atrofije mišic, preprečevanje razvoja zapletov, zatekamo pa se tudi za spodbujanje gibalnega razvoja otroka. Uporabljajo se terapevtska masaža, telesna vzgoja in vaje na posebnih simulatorjih. Na splošno je vsaka motorična aktivnost koristna, nadzor specialista pa bo pomagal oblikovati motorične stereotipe, pravilno razvijati telesno pripravljenost in preprečiti odvisnost od patoloških položajev.
rehabilitacijska Bobath terapija
Najpogostejša oblika rehabilitacije je Bobath terapija v kombinaciji z drugimi enako učinkovitimi metodami. Bistvo terapije je dati udu položaj, nasproten tistemu, ki ga zaradi hipertoničnosti želi sprejeti. Pouk naj poteka v mirnem okolju, trikrat na dan ali teden, vsak gib se ponovi 3 do 5-krat. Sami gibi se izvajajo počasi, saj je glavni cilj zdravljenja sprostitev mišic. Kompleksi vaj se razvijajo individualno. Zdravljenje po metodi Bobath terapije se lahko izvaja tudi doma - starš ali skrbnik je usposobljen za izvajanje tehnik s pomočjo specialistav rehabilitacijskem centru.
Sredstvo tehnične sanacije
Pri fizičnem obnavljanju motorične aktivnosti otroka s cerebralno paralizo se uporabljajo tudi sredstva tehnične rehabilitacije otrok. Huda cerebralna paraliza zahteva pripomočke za gibljivost (hoje, invalidski vozički), razvoj (sobna kolesa, posebne mize in stoli) in higieno (kopalni sedeži, WC sedeži) otroka. Tudi sredstva za rehabilitacijo otrok s cerebralno paralizo vključujejo uporabo ortopedskih pripomočkov in vadbene opreme. Uporablja se na primer obleka Adele, ki prerazporedi obremenitev, simulator Gross, ki razvija motorične sposobnosti, Veloton, ki stimulira mišice, Spiralna obleka, ki omogoča oblikovanje novih gibalnih stereotipov itd.
Socialna rehabilitacija invalidnih otrok s cerebralno paralizo
Bližje šolski dobi se več pozornosti posveča socialni prilagoditvi otroka. Prizadevanja so usmerjena v oblikovanje veščin samostojnosti, duševni razvoj, pripravo otroka na kolektivno učenje in komunikacijo. Poleg tega se bolnika nauči, da se sam obleče, postreže, izvaja higieno, se giblje itd. Vse to bo zmanjšalo obremenitev tistih, ki skrbijo za invalidnega otroka, najmanjši bolnik pa se bo lahko prilagodil življenju.
Psihologi, logopedi in učitelji delajo s posebnimi otroki. Izjemno pomembna je vloga staršev oziroma skrbnikov, ki se bodo z otrokom ukvarjali doma. Prizadeva si za socialno rehabilitacijo otrok (ICP).cilji:
- razširitev besedišča in obzorij;
- razvoj spomina, pozornosti in mišljenja;
- izobraževanje osebne higiene;
- gojenje veščin samooskrbe;
- razvoj govora, oblikovanje kulture.
Otroci s to diagnozo se lahko učijo v eksperimentalnih razredih, ki se pogosteje oblikujejo v zasebnih šolah, vendar je ob pomembnih omejitvah bolje razmišljati o internatu ali šolanju na domu. V internatu lahko otrok komunicira z vrstniki, pridobi posebne veščine in sodeluje v dejavnostih poklicne orientacije. Šolanje na domu zahteva več sodelovanja staršev in vsakodnevnega zdravniškega nadzora.
V mnogih primerih je možna nadaljnja porodna aktivnost osebe z diagnozo cerebralne paralize. Takšni ljudje lahko obvladajo poklice umskega dela (učitelji, vendar ne osnovnih razredov, ekonomisti, arhitekti, mlajši zdravstveni delavci), delajo doma kot programerji, samostojni delavci in celo (z ohranjanjem gibov rok) kot šivilje. Zaposlitev je nemogoča le v hujših primerih.
Invalidnost s cerebralno paralizo
Infantilna cerebralna paraliza ima več oblik in stopenj resnosti. Invalidnost pri cerebralni paralizi se izda, če bolezen spremljajo omejitve v zvezi z običajnim življenjem, učenjem, samooskrbo, govornim stikom. Registracija invalidnosti je možna šele po zdravniškem pregledu. Mati z otrokom bo morala obiskati nevrologa, kirurga, psihiatra, pediatra, ortopeda, oftalmologa in specialista ORL. Ta "pustolovščina" se tu ne konča. Sledi:
- izda končni sklep vodje zdravstvene ustanove;
- preglejte dokumente, ki so že v ambulanti za odrasle;
- oddajte paket dokumentov na zbirno mesto za dokumente za zdravniški in socialni pregled.
Odvisno od roka za ugotavljanje invalidnosti je treba po določenem času ponovno opraviti zdravniško-socialni pregled (in posledično ponovno opraviti vse zdravnike). Ponovno je treba pridobiti tudi sklepe, če pride do sprememb zaključenega individualnega rehabilitacijskega programa – na primer, če otrok po predpisu specialista potrebuje novo rehabilitacijsko sredstvo.
Ugodnosti za invalidne otroke s cerebralno paralizo
Finančna invalidnost za nekatere družine je ključnega pomena, saj ponuja priložnost za prejemanje denarnih plačil za rehabilitacijo in ugodnosti.
Tako so družine z invalidnimi otroki s cerebralno paralizo upravičene do naslednjih ugodnosti:
- brezplačna rehabilitacija v zveznih in regionalnih centrih in sanatorijih;
- najmanj 50 % popusta na občinske ali javne stanovanjske in komunalne račune;
- pravica do prednostnega zemljišča za individualno gradnjo, vrtnarjenje in gospodinjstvo;
- oskrba z zdravili (po predpisu zdravnika), medicinskimi prehrambenimi izdelki;
- brezplačno potovanje do kraja zdraviliškega zdravljenja innazaj, pa tudi v javnem prevozu (ugodnost velja za invalidnega otroka in enega spremljevalca);
- nadomestilo za storitve psihologa, učitelja in logopeda, določeno z individualnim rehabilitacijskim programom (v višini največ 11,2 tisoč rubljev na leto);
- oprostitev plačila v vrtcih;
- izplačila odškodnine brezposelnim osebam, ki skrbijo za invalidnega otroka (starš, posvojitelj ali skrbnik lahko prejme 5,5 tisoč rubljev, druga oseba - 1,2 tisoč rubljev);
- pokojnina za invalidnega otroka in dodatna plačila (skupaj 14,6 tisoč rubljev od leta 2017);
- obdobje skrbi za invalidnega otroka se všteva v materino delovno dobo;
- mati invalidnega otroka s cerebralno paralizo ima po delovnopravni zakonodaji številne ugodnosti: ne more biti vključena v nadurno delo, službena potovanja, ima pravico do dela s krajšim delovnim časom, prej se upokojiti itd.;
- Mati samohranilke, ki vzgaja invalidnega otroka, ni mogoče odpustiti, razen v primeru popolne likvidacije podjetja.
Rehabilitacijski centri v Rusiji
V posebnih centrih rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo poteka celovito in pod nadzorom ustreznih specialistov. Praviloma lahko s sistematičnim poukom, individualnim programom in strokovno medicinsko podporo otrokom in staršem dosežemo pomembne rezultate v relativno kratkem času. Seveda se morate za utrjevanje rezultata še naprej učiti po predlaganem programu doma.
Ruski znanstveni in praktični centerFizična rehabilitacija in šport (Grossko Center)
V Rusiji je več rehabilitacijskih centrov. Center Grossko v Moskvi deluje po obsežnem programu: ob sprejemu se opravi diagnostika, nato se specialisti-inštruktorji fizičnega okrevanja ukvarjajo s posebnim otrokom. Fizična rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo v Centru Grossko predvideva fizioterapevtske vaje, plavanje, vaje s posebnimi simulatorji, ki vam omogočajo razvoj koordinacije gibov in utrjevanje motoričnih stereotipov, tečaje na tekalni stezi, rolanje. Na podlagi rezultatov pedagoškega testiranja se programi prilagajajo tako, da okrevanje ustreza potrebam in stanju posameznega malega pacienta.
Stroški rehabilitacije otroka (cerebralna paraliza) v Centru Grossko seveda niso majhni. Na primer, za začetni sestanek boste morali plačati 1700 rubljev, stroški 10 fizioterapevtskih sej (po 45-50 minut) pa znašajo 30 tisoč rubljev. Ena lekcija z logopedom (traja 30 minut), pa tudi masaža (30-40 minut glede na pričevanje zdravnika) bosta stala 1000 rubljev. Vendar pa so rezultati pouka res tam, sam center Grossko pa je ugledna ustanova.
Ruski raziskovalni inštitut za travmatologijo in ortopedijo. R. R. Vredena
Rehabilitacijski center za otroke z ICP po imenu R. R. Vreden (RNIITO - Ruski raziskovalni inštitut za travmatologijo in ortopedijo) v Sankt Peterburgu ponuja svojim strankam celotno paleto storitev: od diagnoze do operacije, vključno z,seveda zdravljenje in okrevanje. Visoko strokovnim strokovnjakom centra z dolgoletnimi praktičnimi izkušnjami je na voljo več kot dvajset popolnoma opremljenih oddelkov.
Moskovski znanstveno-praktični center za rehabilitacijo invalidov zaradi cerebralne paralize
Moskovski SPC za rehabilitacijo invalidov zaradi cerebralne paralize velja za enega najbolj dostopnih in znanih. Zdravniki centra delujejo na podlagi več deset rehabilitacijskih programov, uporabljajo vse sodobne domače dosežke in najdejo individualen pristop do vsakega pacienta. Center sprejema otroke od tretjega leta starosti dalje. Poleg neposrednega fizičnega okrevanja z mladimi pacienti delajo psihologi-defektologi, logopedi, profesionalni masažni terapevti in konduktologi – učitelji, ki delajo z otroki in odraslimi z motnjami osrednjega živčevja.
Inštitut za konduktivno pedagogiko in obnovitveno gibalno terapijo v Budimpešti, Madžarska
Rehabilitacija otroka invalida (ICP) na Zavodu. A. Petyo v Budimpešti - glavnem mestu Madžarske - je središče, kamor si želi oditi na stotine družin. Ustanova slovi po odličnih specialistih, uporabi najsodobnejših dosežkov pri zdravljenju mladih pacientov, pa tudi vidnih rezultatih, ki jih dosegajo otroci s cerebralno paralizo, ki so opravili rehabilitacijski tečaj.
Obstaja veliko drugih rehabilitacijskih centrov in sanatorij, ki sprejemajo otroke s cerebralno paralizo na rehabilitacijo. Samo v Moskvi, na primer, obstaja rehabilitacijski centerotroci s cerebralno paralizo "Gibanje", Rehabilitacijski center "Spark", Rehabilitacijski center "Premagovanje" in drugi. V nekaterih ustanovah je možna tudi brezplačna rehabilitacija otrok s cerebralno paralizo. Družine z invalidnimi otroki podpirajo tudi dobrodelne organizacije in socialni centri.
